El vostre suport per en Pol

Bona nit a tothom

la família de l'Eric Rabadán, de P4, ens ha fet arribar aquesta informació sobre el seu altre fill, el Pol, i creiem que entre tots podem fer que tingui més possibilitas per avançar en el coneixement, tractament i avançament de la seva malaltia. Us copiem el que la Ma Paz i el Sergio, els seus pares, ens expliquen:

Pol nació con una enfermedad metabólica poco frecuente (o enfermedad rara) conocida como CDG (Déficit Congénito de la Glicosilación). Tan solo hay diagnosticados unos 1000 casos en todo el mundo, la mayoría son niños, aunque se sospecha que existen muchos más. Pues bien, nosotros como padres de la criatura nos hicimos socios de la AESCDG (Asociación Española Síndrome CDG), que por supuesto es una asociación sin ánimo de lucro, simplemente está formada por familiares y amigos de algún paciente CDG que luchamos para conseguir objetivos que hagan mejorar la calidad de vida de nuestros pequeños, tanto económica como social, investigación, etc. 

Como os podéis imaginar es muy difícil conseguir nada, ya que al ser una enfermedad minoritaria somos muy pocos los socios que formamos parte de esta asociación, además el gobierno no subvenciona este tipo de asociaciones si no la formamos un gran número de personas.

Es por estas razones que nos ponemos en contacto con vosotros solicitando vuestra ayuda tanto para haceros socios como para que enviéis esta información a vuestros conocidos por si hubiera alguien que quisiera hacerse. La AESCDG tiene una cuota que es de 10€/anuales para familiares y amigos, y ya sé que son tiempos difíciles pero al ser una cantidad tan pequeña nos atrevemos a poneros en este compromiso. Sin duda cada uno sabe a dónde puede o no llegar, así que por si alguien se anima dejo los pasos a seguir para asociarse.

Los pasos son los siguientes:

1º Descargar el archivo e imprimirlo.

2º Rellenar vuestros datos y en el apartado "Nombre del afectado" ponéis POL         RABADAN GARCIA.

3º Seleccionáis Cuota Socio Amigo: 10€ (Importante: Cuota de familia es solo para los padres del paciente).

4º Si queréis abonar mediante domiciliación bancaria, rellenáis los datos bancarios y si optáis por la transferencia bancaria, lo tenéis que hacer al número de cuenta de La Caixa que aparece en la misma ficha de socio.

5º Una vez rellenado lo escaneáis y lo mandáis por mail directamente a la asociación (aescdg@gmail.com) o me lo enviáis a mí y yo lo hago llegar, como prefiráis. También está la opción de dármelo en persona y también lo haré llegar.

Si alguien lo prefiere también existe la posibilidad de hacer una donación con la cantidad que crea oportuno, no es incompatible con hacerse socio. Tan solo hay que marcar la casilla "Donación" y poner la cantidad deseada.

https://docs.google.com/file/d/0B5BPrk05VyKib21XMzQ3RmFITnc/edit?usp=sharing


Si ens ajudem els uns als altres, farem el món una mica millor!!!